Zkušenosti, postoje a znalosti zdravotníků o rodičovství žen s mentálním postižením

Download PDF English info

The experiences, attitudes and knowledge of medical personnel towards women with intellectual disabilities being mothers

Aim:
The aim of the study was to analyse experiences, attitudes and knowledge of Czech medical personnel towards women with intellectual disabilities being pregnant and/or mothers.

Type of study:
Survey research.

Setting:
Charles University, Faculty of Education, Department of Special Education, Prague.

Research methodology:
There were 175 medical personnel who completed a survey. The statistical analysis was conducted in a statistical program SPSS21. The data was analysed using the factor analysis approach.

Findings:
The majority of respondents were medical personnel with decades of practice in their fields, however with minimal experiences with women with intellectual disabilities who are pregnant and/or mothers. The respondents had a relatively low level of knowledge about services available to these women. The participating medical personnel identified the diverse needs of women with intellectual disabilities during antenatal period, childbirth and in a postnatal period, however they also believed that these needs are not addressed accordingly. The majority of participants believed that women with intellectual disabilities can be successful mothers and should be allowed to have children in their custody. However more than half of the medical personnel admitted the possibility of abortion, and two thirds of the participants would not allow women with intellectual disabilities to make a decision about how many children they wish to have.

Conclusion:
Information and development of practical competencies in providing complex and individually oriented support to women with intellectual disabilities needs to be included in systemic education of medical personnel.

KEYWORDS:
intellectual disabilities, motherhood, medical personnel, attitudes, knowledge, experiences, survey research

Authors: J. Bernoldová ¹; Z. Adamčíková ¹; I. Strnadová ²; J. Klusáček ³
Authors‘ workplace: Pedagogická fakulta UK, Katedra speciální pedagogiky, Praha, vedoucí katedry doc. PhDr. L. Květoňová, Ph. D. ¹; University of New South Wales, School of Education, Rm., Sydney, Australia, Head of School, Professor of Education prof. C. Davison, PhD. ²; Fakulta sociálních věd UK, Praha, Katedra veřejné a sociální politiky, vedoucí katedry doc. PhDr. A. Veselý, Ph. D. ³
Published in: Ceska Gynekol 2016; 81(1): 41-46

Overview

Cíl práce:
Cílem výzkumu bylo analyzovat znalosti, zkušenosti a postoje českých zdravotníků k vybraným aspektům těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením.

Typ studie:
Dotazníkové šetření.

Název a sídlo pracoviště:
Univerzita Karlova, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, Praha.

Metodika:
Pro sběr dat byl zvolen dotazník. Výzkumného šetření se zúčastnilo celkem 175 zdravotníků. Statistická analýza dat byla provedena v statistickém programu SPSS 21, a získané informace byly analyzovány za využití faktorové analýzy.

Výsledky:
Většina zapojených respondentů byli zkušení zdravotníci s desítkami let praxe, ale s minimální zkušeností s péčí o ženy-matky s mentálním postižením (MP). Zdravotníci měli nízké znalosti o návazných službách pro tyto ženy. Zdravotníci identifikovali rozdílné potřeby matek s MP v prenatálním období, intra partum i v postnatálním období, přesto nejsou podle zdravotníků tyto potřeby při poskytování péče dostatečně zohledňovány. Většina dotazovaných zdravotníků věří, že ženy s MP mohou být dobrými rodiči a mají mít děti ve své péči. Zároveň více než polovina zdravotníků připouští možnost interrupce u matek s MP, a dokonce dvě třetiny zdravotníků by ženám neumožnily svobodné rozhodnutí o počtu jejich dalších dětí.

Závěr:
V systému vzdělávání zdravotníků by měl být věnován prostor teoretickým informacím i rozvoji praktických kompetencí podporujících komplexní a individuálně orientovanou péči o ženy s mentálním postižením.

KLÍČOVÁ SLOVA:
mentální postižení, mateřství, zdravotní personál, postoje, zkušenosti, znalosti, dotazníkové šetření

ÚVOD

Ženy s mentálním postižením (MP) neměly historicky mnoho příležitostí naplňovat právo na rodinný život a právo počít děti. Náhled na nemoc a postižení byl výrazně ovlivněn v době rozkvětu eugenického myšlení [5], kdy společnost hledala a aplikovala nejrůznější nástroje kontroly reprodukce osob s MP. Kromě nucené sterilizace byli lidé s MP institucionalizováni v segregovaném prostředí s minimálním soukromím, kde byl zakázán kontakt s druhým pohlavím. Zatímco např. ve Skandinávii a Velké Británii byly pobytové služby zkvalitňovány již v 50. a 60. letech, v ČR nebyl proces deinstitucionalizace dosud ukončen [2].

Z legislativního hlediska nejsou ženy s MP v ČR diskriminovány v otázce práva svobodného založení rodiny a svobodném rozhodování o počtu a době zrození dětí. Sexuální sterilizace je nyní řízena zákonem č. 373/2011 Sb. o specifických zdravotních službách [16], který stanovuje, že u pacienta s omezenou svéprávností lze provést pouze sterilizaci ze zdravotních důvodů. Vedle toho je stěžejním lidskoprávním dokumentem Úmluva o ochraně práv osob se zdravotním postižením (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) [17], která byla přijata OSN v roce 2006 a o tři roky později se stala součástí právního řádu ČR. Pro mateřství žen s MP je zásadní znění článku 23, jímž smluvní strany Úmluvy deklarují přijetí účinných a odpovídajících opatření vedoucích k odstranění diskriminace osob se zdravotním postižením ve všech záležitostech týkajících se manželství, rodiny, rodičovství a osobních vztahů na rovnoprávném základě s ostatními. Zároveň je v Úmluvě postulováno poskytnutí odpovídající podpory při plnění jejich rodičovských povinností.

Při péči a výchově dětí může matkám s MP nabízet podporu sociální systém, definovaný zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb. [15]. Tento zákon vymezuje služby, které mohou matce s MP pomoci (např. v hospodaření s penězi). Mezi stěžejní služby pro podporu žen s MP patří osobní asistence, podpora samostatného bydlení, sociálně-aktivizační služba pro rodiny s dětmi a raná péče.

I přes legislativní změny zůstávají ženy s MP nadále marginalizované a společně se svými dětmi tvoří zranitelnou skupinu. Pro poskytovatele zdravotních služeb představují tyto ženy výzvu, která si zaslouží citlivý přístup. Postoje zdravotníků k matkám s MP a jejich připravenost pro práci s nimi jsou kritickým momentem při poskytování poradenství, péče a podpory těmto rodičům. Nedostatečná podpora či její úplná absence může vést až k selhání matky s MP hned na začátku její cesty k úspěšnému rodičovství.

SOUBOR DOTAZOVANÝCH

Soubor tvořilo 175 zdravotníků. Charakteristiku souboru vystihuje tabulka 1.

**Table 1. Charakteristika výzkumného souboru**

METODIKA

Hlavním cílem šetření byla analýza zkušeností a znalostí zdravotníků v oblasti poskytované péče matkám s MP a analýza postojů zdravotníků k těhotenství a mateřství žen s MP. Stanovených cílů bylo dosaženo kvantitativně orientovaným šetřením s kvalitativními prvky. Pro sběr dat byl zvolen dotazník, který byl vyvinut na základě prací [6, 9]. V první části dotazníku byli zdravotníci dotazováni na své zkušenosti s matkami s MP a své znalosti v oblasti poskytování péče cílové skupině. Součástí dotazníku byla také sada otázek mapující postoje zdravotníků k těhotenství a mateřství žen s MP. Dotazník se skládal celkem z 28 položek (14 otevřených, 14 uzavřených otázek). Před vlastním šetřením byla ověřena srozumitelnost a vhodnost formulací otázek se třemi zdravotníky, kteří připomínkovali jednotlivé položky dotazníku. Na základě jejich postřehů byly provedeny drobné změny ve formulaci otázek.

Distribuce dotazníku probíhala prostřednictvím e-mailu, který byl rozeslán 953 gynekologům a 1509 praktickým lékařům pro děti a dorost. Dále bylo elektronicky osloveno všech 94 porodnic, 91 novorozeneckých oddělení nemocnic a 123 dětských oddělení nemocnic. Na uvedené elektronické adresy byl odeslán průvodní dopis s odkazem na webový dotazník. Porodní asistentky a zdravotní sestry byly osloveny prostřednictvím svých asociací, které zprávu o výzkumu umístily na své webové stránky.

Statistická analýza dat byla provedena v statistickém programu SPSS 21. Nejprve bylo provedeno třídění prvního stupně. Vzhledem k tomu, že data obsahovala výhradně nominální a ordinální proměnné, byly generovány pouze frekvenční tabulky. Následně bylo provedeno třídění druhého stupně. Souvislosti mezi hodnotami různých proměnných byly testovány pomocí kontingenčních tabulek, většinou bylo pracováno s řádkovými procenty. Testování statistické významnosti bylo prováděno metodou Pearsonova χ²testu.

VÝSLEDKY

Zkušenosti a znalosti zdravotníků

Během své praxe se 10,9 % respondentů setkalo s jedenácti a více ženami s MP, 10,9 % poskytovalo péči šesti až deseti ženám s MP, 54,3 % respondentů mělo zkušenost s péčí o tyto ženy pouze jednou až pětkrát během své praxe a 10,3 % nemělo žádnou zkušenost. Vnímání problematiky může ovlivnit blízká osobní zkušenost s osobami s MP, kterou v dotazníku potvrdilo 66 % dotazovaných. Nicméně pouze 53,5 % odpovědělo správně, že IQ člověka s MP je nižší než 70.

Při sebe-evaluaci téměř dvě třetiny zdravotníků ohodnotily své znalosti stupněm 3 až 5 na pětibodové škále (čím více bodů, tím vyšší úroveň znalostí) v následujících třech oblastech: znalosti o matkách s MP (např. citová vzrušivost, nedokonalé vnímání času a prostoru), komunikační dovednosti pro práci s těmito matkami a schopnost uplatnit znalosti o matkách s MP v praxi (např. poskytnutí prostoru pro samostatné jednání). Ve všech zmíněných podotázkách se nejčastěji vyskytovala průměrná hodnota 3. Pozitivní hodnocení vlastních komunikačních schopností ve vztahu k matkám s MP koreluje i s odpověďmi na otevřenou otázku, v níž měli zdravotníci uvádět, jakým způsobem by těmto matkám měly být předávány informace o jejich zdravotním stavu a zdravotním stavu jejich dítěte. Nejčastěji by zdravotníci využili přítomnosti doprovázející osoby (25,1 %). Dále by informace podle respondentů měly být předávány přiměřeně rozumovým schopnostem ženy (24,6 %), verbální formou (21,7 %), zjednodušeně (17,7 %), písemnou formou (14,9 %) a opakovaně (11,4 %). Část dotazovaných (5,7 %) by využila praktickou ukázku a stejný počet dotazovaných by provedl kontrolu správnosti pochopení. Dále by respondenti (4 %) využili obrázkovou formu a 2,9 % by matky vybavilo tištěným materiálem.

Zdravotníci hodnotili na výše popsané pětibodové škále také své znalosti v oblasti služeb pro matky s MP. Stupněm 4 až 5, který představoval dobrou znalost dostupných služeb, hodnotilo své znalosti pouze 10 % respondentů. Zdravotníkům byla dále položena otázka prověřující jejich znalost dostupných návazných služeb. Graf 1 ukazuje, jaké zdravotní či sociální služby by zdravotníci matkám s MP doporučili v období před porodem a v období kojeneckého, batolecího věku a předškolního věku.

**Graph 1. Služby doporučované zdravotníky**

Na otázku, zda potřebují nějaké doplňující znalosti, aby mohli poskytovat těmto ženám adekvátní podporu, odpovědělo „ano“ 35,9 %, odpověď „ne“ volilo 19,7 % a odpověď „nevím“ 44,3 %. Pouhých 13,1 % těchto respondentů vyjádřilo potřebu doplňujících znalostí možností podpory matkám s MP sociálními službami.

Podpora matek s mentálním postižením

Ženy s MP podle názoru dotazovaných zdravotníků (97 %) potřebují větší dopomoc při kojení a při uspokojování potřeb svého dítěte. Zároveň si 87,8 % respondentů myslí, že tyto ženy nejsou schopny rozpoznat potřeby svých novorozených dětí. Matky podle názoru dotazovaných (86,9 %) mají ve většině případů problém dodržovat stanovenou léčbu svého dítěte. Přes rozdílné potřeby matek s MP je 63,6 % respondentů názoru, že je těmto matkám poskytována stejná podpora jako matkám bez postižení, a 70,9 % si myslí, že ani zdravotní péče během porodu se příliš neliší. Zdravotníci také zvažovali, zda je prenatální a postnatální péče stejně dostupná pro matky bez MP jako pro matky s tímto postižením. Téměř polovina respondentů (41,8 %) se domnívala, že „většinou ano“, a dalších 20 % označilo odpověď „vždy“. Nejčastěji argumentovali, že s dostupností péče není zásadní problém, záleží však na zájmu žen (20,6 %) a jejich informovanosti (5,7 %).

Postoje zdravotníků

Výsledky vztahující se k postojům zdravotníků shrnují tabulky 2 a 3.

**Table 3. Postoje zdravotníků k těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením II.**

DISKUSE

Provázanost zdravotních a sociálních služeb je základním podpůrným pilířem při poskytování péče matkám s MP. Z výzkumu je však patrné, že znalosti zdravotníků v oblasti nabízených sociálních služeb jsou nízké. Sociální služby, v rámci kterých by mohla být matkám poskytována podpora, ve většině regionů ČR působí. Zároveň zdravotníci uváděli velmi nízkou potřebu svého dalšího vzdělávání v oblasti poskytování podpory ženám s MP. Přitom jejich informovanost o návazných službách vnímají autoři jako stěžejní. Zdravotníci vidí těžiště své profese v poskytování zdravotní péče, ale napojování rodin na sociální služby zřejmě nevnímají jako nedílnou součást komplexní (komprehenzivní) péče. Za nízkou informovaností může být rovněž nedostatek praktických zkušeností s cílovou skupinou. Z délky praxe zdravotníků a počtu ošetřených matek s MP vyplývá, že se průměrně s takovouto matkou setkají jednou za pět let. Vzhledem k stále přibývajícím příležitostem těchto žen volit si způsob života v běžné komunitě a vytvářet partnerské svazky, lze předpokládat postupné zvyšování počtu těchto matek. Mnoho autorů [3, 4] upozorňuje na možnost zvýšeného rizika vývojového opožďování, vzniku psychosociální retardace nebo poruch chování, nedostatečnou kognitivní stimulaci především v oblasti hry a nedostatek verbální interakce s dítětem. Nebezpečí lze spatřit i v nedostatečném zabezpečení domácího prostředí a neznalosti technik první pomoci v případě nedostatečné či neadekvátní podpory rodičovských kompetencí matek s MP. Protože mnoho z těchto problémů dětí matek s MP není způsobeno záměrným zanedbáváním a zneužíváním, ale je spojeno s nedostatečnými znalostmi a dovednostmi těchto matek v oblasti péče o dítě, jeví se včasné napojení matek s MP na poskytovatele sociálních služeb jako významný aspekt práce zdravotníků.

Zdravotníci dále popsali, že ženy s MP potřebují větší dopomoc při péči o dítě a dodržování zdravotních pokynů. Překvapivě však uvedli, že se rozdílné potřeby žen ve způsobu jejich podpory neodrážejí a matkám s MP se dostává stejné péče jako ženám intaktním. Ve švédské studii [7] uvedlo zkušenost s péčí o matku s mentálním postižením 97,1 % respondentů. Na rozdíl od českých zdravotníků vnímali, že poskytovaná péče je odlišná od té, kterou běžně nabízí intaktním ženám. I další studie [1, 12] poukazují na významnou potřebu věnovat v systému vzdělávání zdravotníků místo informacím a rozvoji praktických kompetencí podporujících péči o osoby s mentálním postižením.

Většina dotazovaných českých zdravotníků věří, že ženy s MP mohou být dobrými rodiči a mají mít děti ve své péči. Zároveň se ale v jejich postojích odráží negativní hodnocení schopností těchto žen. Zdravotníci doporučují zapojení rodiny žen, služeb a kontrolních mechanismů orgánu sociálně-právní ochrany dětí a zdravotníků při výchově dětí. Více než polovina zdravotníků připouští možnost interrupce u matek s MP, a dokonce dvě třetiny zdravotníků by ženám neumožnily svobodné rozhodnutí o počtu jejich dalších dětí. Ve švédské studii [7] se jedna třetina porodních asistentek vyjádřila, že ženy s MP by neměly mít děti. I další studie [8, 10, 11] obdobně uzavírají, že zdravotníci obecně zaujímají negativní postoj k těhotenství žen s MP. Také zkušenosti samotných žen s MP z předporodního a poporodního období naznačují, že jednání zdravotníků, jež je ovlivněno postoji a předsudky, bývá velmi bolestnou zkušeností, kterou si ženy svým životem dále nesou [13, 14]. Takovéto negativní prožitky mohou v ženách následně vzbuzovat pocit nedůvěry vůči odborníkům.

ZÁVĚR

Předložená studie analyzovala zkušenosti, znalosti a postoje 175 zdravotníků k vybraným aspektům těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením. Většina zapojených respondentů byli zkušení zdravotníci s desítkami let praxe, ale s minimální zkušeností s péčí o ženy-matky s MP. Zdravotníci měli nízké znalosti o návazných službách pro tyto ženy. Zdravotníci identifikovali rozdílné potřeby matek s MP v prenatální období, intra partum i v postnatálním období, přesto nejsou podle zdravotníků tyto potřeby při poskytování péče dostatečně zohledňovány. Z výše uvedeného vyplývá, že by v systému vzdělávání zdravotníků měl být věnován prostor jak teoretickým informacím a rozvoji praktických kompetencí podporujících komplexní a individuálně orientovanou péči o ženy s MP, tak informacím o systému sociálních služeb, který může matkám s MP poskytovat podporu, a na který mohou zdravotníci matky s MP odkazovat.

Výzkum byl podpořen Grantovou agenturou Univerzity Karlovy v Praze (projekt č. 1756214) a byl realizován na katedře speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy v Praze.

Mgr. Jana Bernoldová

Pedagogická fakulta UK

Katedra speciální pedagogiky

M. D. Rettigové 4

116 39 Praha 1

e-mail: bernoldovajana@seznam.cz

Sources

1. Aulagnier, M., Verger, P., Ravaud, J., et al. General practitioners‘ attitudes towards patients with disabilities: The need for training and support. Disability, 2005, 27, 22, p. 1343–1352.

2. Černá, M. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2008, 222 s.

3. Feldman, MA., Case, L., Llewellyn, G. Teaching child-care and safety skills to parents with intellectual disabilities through self-learning. J Intellectual Developmental Disability, 1999, 24, 1, p. 27–44.

4. Feldman, AM., Walton-Allen, N. Effects of maternal mental retardation and poverty on intellectual, academic, and behavioral status of school-age children. Amer J Mental Retardation, 1997, 101, p. 352–364.

5. Foucault, M. Je třeba bránit společnost: kurs na College de France 1975–1976. Vyd. 1. Praha: Filosofia, 2005, 281 s.

6. Höglund, B. Pregnancy, childbirth and midwifery care among women with intellectual disability in Sweden: Epidemiological and descriptive studies. Uppsala, 2012. Disertační práce. Universitatis Upsaliensis.

7. Höglund, B, Lindgren, P., Larsson, M. Midwives‘ knowledge of, attitudes towards and experiences of caring for women with intellectual disability during pregnancy and childbirth: A cross-sectional study in Sweden. Midwifery, 2013, 29, 8, p. 950–955.

8. Lewis, S., Stenfert-Kroese, B. An investigation of nursing staff attitudes and emotional reactions towards patients with intellectual disability in a general hospital setting. J Applied Res Intellectual Disabilities, 2010, 23, 4, p. 355–365.

9. Llesellyn, G., Mcconnell, D., Bye, R. Perception of service needs by parents with intellectual disability, their significant others and their service workers. Res Developmental Disabilities, 1998, 19, 3, p. 245–260.

10. Mayes, R., Llewellyn, G., Mcconnell, D. Misconception: The experience of pregnancy for women with intellectual disabilities. Scand J Disability Res, 2006, 8, 2–3, p. 120–131.

11. Mcconnell, D., Mayes, R., Llewellyn, G. Pre-partum distress in women with intellectual disabilities. J Intellectual Developmental Disability, 2008, 33, 2, p. 177–183.

12. Walsh-Gallagher, D., McConkey, R., Sinclair, M., Clarke, R. Normalising birth for women with a disability: The challenges facing practitioners. Midwifery, 2013, 29, 4, p. 294–299.

13. Walsh-Gallagher, D., Sinclair, M., McConkey, R. The ambiguity of disabled women‘s experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: A phenomenological understanding. Midwifery, 2012, 28, 2, p. 156–162.

14. Wilson, S., Mckenzie, K., Quayle, E., Murray, G. The postnatal support needs of mothers with an intellectual disability. Midwifery, 2013, 29, 6, p. 592–598.

15. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.

16. Zákon č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách.

17. Sdělení č. 10/2010 Sb. m. s., Úmluva o právech osob se zdravotním postižením.