Nová doporučení k informování pacientů a dárců gamet v asistované reprodukci

Overview

Počty cyklů asistované reprodukce s využitím dárcovských částí těla zásadním způsobem rostou. Jen v Evropě se ročně narodí ke stotisíci dětí, které mají nějaký vztah ke třem a více rodičovským osobám. Evropský odborný garant European Society of Human Reproduction and Embryology proto vydal v roce 2022 doporučení k informování dárců, příjemců a takto narozených dětí. Náš článek analyzuje vývoj v této oblasti a navrhuje řešení pro ČR. Je nutné, aby poskytovatelé okamžitě reagovali na fakt, že anonymitu dárcovství už nelze garantovat, a přizpůsobili tomu obsah konzultací a informovaných souhlasů potenciálních dárců a žadatelů. Legislativa pak má dvě možná řešení: zaprvé přistoupit na systém „polyparenthood“ nebo zadruhé cykly s dárcovstvím zásadním způsobem omezit.

Klíčová slova:

informovaný souhlas – asistovaná reprodukce – rodina – dárcovství gamet – práva dětí – poradenství

Úvod

Asistovaná reprodukce (ART) s využitím dárcovských částí těla (vajíčka, spermie, náhradní mateřství), v cizojazyčné literatuře obvykle označována jako 3^rd party reproduction (3PR – reprodukce s pomocí třetí osoby), je intenzivně se rozvíjející oblast reprodukční medicíny, jak dokládají např. statistiky European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) [1], britské statistiky Human Fertility and Embryology [2] i český Národní registr asistované reprodukce [3]. Jen v Evropě se ročně narodí ke stotisíci dětí, které mají nějaký vztah (genetický, gestační, právní, psychosociální) ke třem a více rodičovským osobám [4]. ČR má v Evropě nejvyšší počet cyklů in vitrofertilizace (IVF) na obyvatele, jsme cílovou zemí pro pacienty hledající cykly s darovaným vajíčkem.

„Technicky“ je 3PR poměrně jednoduchá, úspěšnost má vyšší než procedury s vlastními gametami žadatelů. Eticky, právně a psychosociálně však jde o nesmírně složitou proceduru, která dlouhodobě a zásadně mění život mnoha lidí. Kromě žadatelů a příjemců ovlivňuje hlavně životy takto vzniklých dětí, dítě totiž má vazbu k celé řadě potenciálních rodičovských osob:

• právní rodiče (žadatelé o proceduru);
• genetičtí rodiče (dárci gamet);
• gestační rodiče (náhradní matka a její manžel, je-li vdaná).

3PR ale zasahuje i do životů členů širší rodiny, vč. rodin dárců, i do sociálního okolí všech zúčastněných (ošetřující lékaři, pedagogové, potenciální partneři).

Žadatelé i potenciální dárci gamet či náhradní matky proto musí dobře rozumět dlouhodobým a nevratným následkům svého rozhodnutí.

Informovaný souhlas

Nejdůležitějším etickým medicínským dokumentem je Úmluva o lidských právech a biomedicíně [5], která v článku 5 stanovuje, že jakýkoli medicínský zákrok lze provést jedině tehdy, pokud je dotčená osoba řádně informována o povaze, účelu, rizicích a důsledcích zákroku a souhlasí s ním. Zákon regulující ART v ČR [6] deklaruje v § 8 povinnost poskytovatele podat neplodnému páru informaci o povaze navrhovaných metod a postupů, jejich trvalých následcích a možných rizicích … a o určování rodičovství k dítěti podle občanského zákoníku, bylo-li dítě počato umělým oplodněním. Dle § 7 nesmí být dárcem gamet osoba, jež není způsobilá posoudit poskytnutí zdravotních služeb, popřípadě důsledky jejich poskytnutí. Dle občanského zákoníku [7] je matkou dítěte žena, která dítě porodila, a otcem dítěte v případě použití ART muž, který podepsal souhlas s umělým oplodněním.

Klíčovým dokumentem ochrany dětí je Úmluva o právech dítěte [8]. Ta v článku 3 stanovuje: Zájem dítěte musí být předním hlediskem při jakékoli činnosti týkající se dětí, ať už uskutečňované veřejnými nebo soukromými zařízeními sociální péče, soudy, správními nebo zákonodárnými orgány. Další články pak konkretizují jednotlivá dětská práva, čl. 7: Každé dítě je registrováno ihned po narození a má od narození právo na jméno, právo na státní příslušnost, a pokud to je možné, právo znát své rodiče a právo na jejich péči. Čl. 8: Státy, … se zavazují respektovat právo dítěte na zachování jeho totožnosti, včetně státní příslušnosti, jména a rodinných svazků …

Zároveň s ratifikací této Úmluvy podalo tehdy ještě Československo výhradu, že anonymita osvojení a asistované reprodukce není v kontradikci s Úmluvou. Od té doby kontrolní výbor opakovaně vyzývá ČR ke stažení této výhrady. U osvojení je anonymita v ČR již prolomena: „Jakmile osvojenec nabude svéprávnosti, vznikne mu právo seznámit se s obsahem spisu, který byl veden v řízení o jeho osvojení.“ [7, § 838].

Úprava vztahů mezi žadateli, dárci a dětmi ve 3PR

Mezi odborníky ovšem není konsenzus v tom, jak definovat a měřit nejlepší zájem dítěte, navíc někteří odborníci od idey nejlepšího zájmu dítěte jako hlavního kritéria ustupují. Stanovisko ESHRE z roku 2007 [9] považuje nejlepší zájem dítěte za nedosažitelný ideál a považuje „rozumné blaho, reasonable welfare“ za přijatelnou hranici rozhodnutí pro provedení ART. Podobně není mezi odborníky shoda na tom, kdo je vlastně rodič.

Anonymita ve 3PR

V počátcích 3PR se regulace celosvětově přiklonila k celoživotní anonymitě mezi dárcem/dárci gamet, žadateli o proceduru a dítětem. Záměr byl co nejvíc napodobit přirozeně vzniklou rodinu, proto výhradními rodiči zapsanými v rodném listě dítěte byli žadatelé o proceduru, v té době žena a muž jako pár. Podobně jako u adopcí se předpokládalo, že by další osoba byla narušením rodiny a dobrého vývoje dítěte. V ČR je v tuto chvíli v 3PR zachována anonymita: [6, § 10]: Poskytovatel … je povinen zajistit zachování vzájemné anonymity anonymního dárce a neplodného páru a anonymity anonymního dárce a dítěte narozeného z asistované reprodukce. … je povinen údaje o zdravotním stavu anonymního dárce uchovat po dobu 30 let od provedení umělého oplodnění a na základě písemné žádosti předat neplodnému páru nebo zletilé osobě narozené z asistované reprodukce informaci o zdravotním stavu anonymního dárce.

Anonymita však začala být v některých státech přehodnocována. Kromě reinterpretace práv dítěte a pohledu na to, kdo je rodič, byl hybným faktorem změn fakt, že se 3PR přestala vnímat jako náprava biologicky definovaného deficitu a začala se považovat za jednu z cest k rodičovství. Tato praxe vyústila ve změnu definice neplodnosti jako „onemocnění charakterizovaného neschopností dosáhnout těhotenství po 12 měsících pravidelného nechráněného pohlavního styku nebo v důsledku narušení schopnosti osoby reprodukovat se buď jako jednotlivec, nebo se svým partnerem“ [10].

Open identity systém

Jako důvody pro zrušení anonymity se obvykle uvádějí potřeba znát zdravotní historii dárce a jeho rodiny a vyhnout se riziku sňatku mezi polovičními, ovšem neznámými sourozenci a správná tvorba identity dítěte. Ovšem s přístupností a zvyšující se kvalitou genetických testů, jimiž je možno potřebné informace zjistit snáz a přesněji než z dárcovy anamnézy, je už jediným argumentem správný psychosociální vývoj dítěte, jeho identita [11].

Právo dítěte znát své rodiče a právo na správný vývoj identity se tedy v současnosti interpretuje jako právo znát všechny osoby, které nějak přispěly k početí, porodu a péči o ono dítě, tedy rodiče genetické, biologické (gestační), právní i psychosociální [12]. Pro tento přístup se vžil termín „open identity“ či „identifiable donor“. V „open identity“ systému má dítě v době dosažení určitého věku, obvykle dospělosti, možnost požádat příslušný registr o identifikující údaje o dárci/dárcích, případně ho/je kontaktovat. Všem zúčastněným (dárcům, žadatelům o 3PR, dětem) je nabízeno a doporučováno psychosociální a právní poradenství či terapie. Mezi obránci anonymity a propagátory „open identity“ probíhá mnohaletá intenzivní odborná debata [13–17].

Od anonymity ustoupily v Evropě např. severské státy, Nizozemsko, Německo, Velká Británie, Portugalsko, nově Francie. Australský stát Victoria dokonce v roce 2017 zrušil anonymitu zpětně. V ČR už se 2krát pokusila skupina poslanců prosadit do zákona zrušení anonymity, ale zatím pro to nenašli širší podporu.

V roce 2019 přišla Rada Evropy s návrhem doporučení zrušit anonymitu gamet povinně v celé Evropě. Recommendation 2156 (2019) „Anonymous donation of sperm and oocytes: balancing the rights of parents, donors and children“ [18]. Uvažuje se o státu jako možném informantu dítěte, předpokládá se vznik registrů dárců a dětí takto vzniklých, měl by být ustanoven mechanizmus zajišťující přeshraniční výměnu informací mezi vnitrostátními registry. V prosinci vydala Rada Evropy „Komparativní studii o přístupu osob počatých díky dárcovství gamet k informacím o svém původu“ [19] a plánuje vypracovat doporučení na toto téma jako úkol na období 2024–2025.

ESHRE doporučení k informování v ART s dárcovstvím

Přes všechnu globalizační snahu mají i v rámci EU státy velmi různou regulaci asistované reprodukce. Situace je nesmírně komplikovaná i proto, že právě 3PR je hlavním důvodem vyhledávání zahraniční kliniky. Loni vydal evropský odborný garant asistované reprodukce ESHRE „Doporučení dobré praxe pro poskytování informací osobám zapojeným do reprodukčního dárcovství“ [20].

Nebinárnost se v buněčné biologii ještě neprosadila, v ESHRE Doporučení jsou zmíněni zatím jen dárci spermií a dárkyně vajíček, žadatelé o proceduru a takto vzniklé děti. Pro každou skupinu je vytvořen checklist pro poradce, aby nezapomněl s klientem zkonzultovat některé důležité téma. Obecně pro všechny tři klientské skupiny (dárce, žadatele, děti) platí, že by měli být informováni o právních předpisech týkajících se identifikovatelnosti a anonymity v jakékoli zemi, o absenci legislativy v některých zemích, o globálních rozdílech v legislativě a o faktu, že se legislativa platná v okamžiku dárcovství může změnit i zpětně. Měli by vědět, jaká data o nich jsou kde uchovávaná, jaká komu poskytnuta, v jakém věku je možné poskytnout identifikující údaje, že k oslovení může dojít díky genetickým testům a sociálním sítím i dřív. V checklistu pro děti je navíc, že informace o dárci nemusí naplnit očekávání a nemusí být aktuální; že počet polovičních sourozenců (tedy od stejného dárce spermií či dárkyně vajíčka či náhradní matky) nemusí být známý; že zjištění identity dárce je nevratný akt; že kontaktování dárce/polovičního sourozence není vždy pozitivní zkušenost; že setkání s dárcem či polovičními sourozenci není garancí dobrého vztahu.

Informační a poradenská podpora, případně terapeutická, by dle Doporučení měla trvat desítky let, viz časový průběh na obr. 1.

Napřed se pomáhá při rozhodování potenciálním dárcům a žadatelům, upozorňuje se na následky. Když se narodí dítě, odmalička se mu vysvětluje, jak vzniklo a že v určitém věku může zjistit, kdo byl dárce. Když se do tohoto věku dostane, připravuje se na získání informací o dárci. Na to se připravují i jeho právní rodiče a dárce. Když se pak dítě rozhodne dárce kontaktovat, zase se na to všichni připravují. Podpora je pochopitelně nabízena a doporučována i po setkání.

Situace se však netýká jen dárce, rodiče a dítěte, má dopad na celou širokou rodinu. Sourozenci, prarodiče, tety a strýcové, rodina dárce. I jim by měla být nabídnuta psychosociální podpora. A zasahuje to i lidi mimo rodinu, lékaře, učitele, budoucí partnery dítěte. Někteří odborníci doporučují dětem při nástupu do školky (školy, jinam) jakýsi coming out, kdy ostatním dětem vysvětlí, že ho/ji odnosila jiná hodná paní, protože maminka je nemocná, nebo že si s tatínkem není podobné, protože spermie poskytl jiný hodný pán.

Polyparenthood

Jenže děti nečekají ukázněně, až dospělí dokonale zanalyzují situaci a zformulují doporučení. Řeší situaci po svém a s využitím snadno dostupných spolehlivých genetických testů, DNA bank a nejrůznějších sociálních sítí hledají dárce či poloviční sourozence vlastními silami a dřív, než dosáhnou dospělosti. Ve Velké Británii je letošek rok 2023 prvním rokem, kdy dosahují dospělosti děti narozené od doby platnosti nové legislativy zavádějící „open identity systém“, a měly by tedy začít navštěvovat registry a žádat identifikující informace o dárcích. Už loni ovšem začali britští zákonodárci hledat nové cesty regulace.

Rozvoj genetických testů a sociální sítě připravily „open identity“ systém o funkčnost [21]. Odborníci z oblasti reprodukční medicíny spatřují řešení v systému „Polyparenthood“, ESHRE už k tomu připravilo několik odborných seminářů. Skupina tří a víc osob si domluví s pomocí právníků a psychologů své role v budoucí rodině a pak využijí 3PR. „…podpora, poradenství a soukromí (ale nikoli anonymita) by měly být k dispozici všem stranám, sektor asistované reprodukce by měl převzít větší odpovědnost, nastal čas na „nové paradigma“ co-parentingu zahrnujícího biologické i nebiologické rodiče”, zaznělo v červnu 2019 v Londýně na odborné debatě k dárcovství, organizované Progress Educational Trust [22]. Podobná situace je i v náhradní rodinné péči, aktuální představy lze nalézt například v publikaci MPSV „Realizace kontaktů dítěte v pěstounské péče s rodiči a osobami příbuznými a blízkými“ [23].

Závěr – doporučení pro praxi

Odborná debata o tom, zda je pro správnou tvorbu identity dítěte narozeného díky vyspělým reprodukčním technologiím 3PR lepší anonymita nebo „open identity“, dosud nemá vítěze. Nicméně rozhodnuto je, zasloužily se o to neméně vyspělé technologie v genetice a mezilidské komunikaci: anonymitu mezi dárci, žadateli a dětmi ve 3PR už nelze zaručit.

Legislativa musí reflektovat technologický pokrok, její změny jsou však pomalé. Praxe musí reagovat ihned. Je nutné, aby čeští poskytovatelé 3PR přijali ESHRE „Doporučení dobré praxe“ pro poskytování informací osobám zapojeným do reprodukčního dárcovství a přizpůsobili dle nich obsah konzultací s potenciálními dárci a žadateli, obsah informovaných souhlasů ve 3PR a kampaně na získávání dárců gamet. Odborný český garant – Sekce asistované reprodukce ČGPS ČLS – už o tom informovala v březnu 2022 své členy. O vývoji by ale měli vědět i praktičtí gynekologové, andrologové, praktičtí lékaři či pediatři. Je nutné vytvořit podpůrnou sít kvalifikovaných psychologických a právních poradců.

Mělo by se uvažovat nad tím, zda o nemožnosti do budoucna zaručit anonymitu neinformovat i dárce, kteří darovali gamety v minulých desítkách let, případně bývalé české pacienty, a připravit se na možné soudní spory. Přibližně 85 % příjemců darovaných vajíček jsoucizinci, a to právě ze zemí, kde dítě má právo znát všechny osoby ze 3PR. Mezinárodní spory týkající se dětí totiž spadají dle „Nařízení Rady (ES) č. 2201/2003 o příslušnosti a uznávání a výkonu rozhodnutí ve věcech manželských a ve věcech rodičovské zodpovědnosti“ [24] do příslušnosti soudů v členském státě, kde dítě obvykle pobývá.

3PR se stala masivním globálním jevem, individuální řešení v ní proto nejsou možná. Legislativní řešení jsou pravděpodobně jen dvě:

1. Přistoupení na nějakou formu „polyparenthood“ se všemi nutnými registry, mezinárodní spoluprací, psychologickým a právním poradenstvím. Transparentnost je v tomto případě vnímána jako synonymum pro etiku a naplnění práv dítěte.
2. Využívání 3PR ve výjimečných případech v intencích přísně biologicky definované neplodnosti, jednoho zdravotního systému a zajištění individuálního přístupu k řešení vývojových problémů takto narozeních dětí, jejich širší rodiny a rodiny dárce/dárců. Případně úplný zákaz 3PR.

V současnosti se reformuluje EU legislativa k darování a využívání darovaných částí těla (krev, buňky, tkáně) [25]. Tým českých odborníků pro ni formuloval „Psychosociální a etické principy pro legislativu ke krvi, tkáním a buňkám“ [26], které jsou spíše v duchu druhého řešení. Podobně koncipovány jsou i podněty pro novelu zákona o specifických zdravotních službách, které hlavní autorka tohoto článku zaslala koncem roku 2022 Ministerstvu zdravotnictví na jeho výzvu. Na alternativní řešení k „polyparenthood“ upozorňují i odborníci z ESHRE: „Zapomenutou skupinou osob počatých dárcem jsou ti, kteří věří, že darování gamet je morálně špatné a mělo by být zakázáno. Přestože s antianonymní skupinou (příznivci „open identity“ systému či „polyparenthood“, pozn. autorek) sdílejí dva hlavní argumenty, tedy psychickou újmu v důsledku nedostatku informací nezbytných pro konstrukci identity a porušení základního lidského práva, totiž práva na péči genetických rodičů, jejich hlasy jsou v debatě do značné míry ignorovány“ [27].

Doručeno/Submitted: 27. 8. 2023
Přijato/Accepted: 20. 9. 2023

doc. PhDr. Ing. Hana Konečná, Ph.D.
Zdravotně sociální fakulta
Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích
J. Boreckého 1167/27
370 11 České Budějovice
hkonecna@zsf.jcu.cz